不顧一切代價去努力延長末期病人生命,這是一種非常恐怖的仁慈,適時放手才是真愛。

主講人∣陳秀丹(國立陽明大學附設醫院主治醫師)

謝謝主辦單位,讓我有機會來到這裡,今天來談的是我們每個人最基本的初衷,比較原始的自己,做為一名醫師,我行醫,我回到愛這個初衷,回歸到愛的本質。今天主題是「回歸以愛為本的醫療─—向殘酷的仁慈說再見」。

天下雜誌曾經與393公民平台合作,調查臺灣臨終前的醫療調查,我也有接受電話採訪,這個調查發現台灣臨終前無效醫療非常的恐怖。事實上,臺灣加護病房的密度是全世界第一,這並不是臺灣人的驕傲,臺灣很多人要死之前,會被送到加護病房走一遭,這是非常突兀的事情。臺灣長期依靠吸呼器維生人數是美國的5.8倍,美國的人口數是我們的十幾倍,可是我們呼吸器依賴的人數竟然是人家的5.8倍,這令我非常憂心。臺灣有超過5成的醫師為了避免醫療糾紛而實施無效醫療。

無效的醫療

什麼叫「無效醫療」?也就是這個醫療再也沒有辦法達成醫療的目的。無效的醫療分質的無效與量的無效。質的無效是你再繼續處置下去,病人還是處在一種無意識狀態,或者是你再繼續處置下去,病人還是一定會死亡,這是所謂「質」的無效。量的無效是假設過去的案例有100個,我們用這個方式繼續救下去,病人還是一定會死,這就是所謂「量」的無效。

2010年、2015年,新加坡連氏基金會委託英國的經濟學人做全球死亡品質指數調查,這二次的調查,結果前三名都是一樣的,第1名:英國,第2名:澳洲,第3名:紐西蘭,評比的內容有譬如國家是否出錢去支付緩和醫療?臺灣在2010年是第14名(40國之中),2015年臺灣位居第6名(80國之中),號稱是亞洲之冠。但是看到調查報告,我個人並不開心,因為2009年我在紐西蘭曾被來自英國、澳洲、紐西蘭的醫師公開質疑,為何臺灣的醫師這麼壞,把病人折磨得這樣慘?

多年前我的老師,也是我先前的同事郭正典教授,他曾到紐西蘭,他說:「阿丹,我告訴您喔!紐西蘭醫師不會做愚蠢的事情,紐西蘭維生設備的撤除跟不給,是全世界做得最徹底的國家,它們緩和醫療做的很好」,於是我決定到紐西蘭奧克蘭醫院做短期的觀察醫生。我的紐西蘭老師James是一位重症醫學專家,很有人文素養,在他退休後的第二年得到紐西蘭桂冠醫師的封號,我曾為他寫推薦序,也用我的書當佐證,信中我提到這個老師影響了我,也影響臺灣許多人,我真的很感恩他。

James要求我必須替DCCM(紐西蘭奧克蘭城市醫院加護病房)的醫師上一堂課,談臺灣醫療現況,我說臺灣的加護病房,一個病人如果呼吸器拿不掉,住院住了21天,血氧血壓還可以,就會轉到中重度加護病房,也就是第二個加護病房;萬一呼吸器再拿不掉,住42天之後,就要轉到第三個慢性呼吸器依賴病房,臺灣每年大概有二萬到三萬人是屬於這樣的案例。

課一講完,結果來自紐西蘭、澳洲、英國及其他國家的醫生,他們一致認為:陳醫師,你是一個好醫師,可是為什麼臺灣的醫師這麼壞,要把病人折騰的那麼慘?當下,我跟他們說,不是臺灣的醫生壞,而是臺灣的醫病關係不好,醫師沒有依照病人的最佳福祉來做該做的醫療,病人死了絕對不會來告醫師;但,醫生如果沒有聽病人家屬的話,醫生可能會被家屬糾纏,甚至被告。臺灣很不好的地方就是健保給付沒有效益的醫療,我們很多意識不清的病人住在慢性呼吸器依賴病房,一住十幾年,我問病人家屬說,「如果今天健保都不給付了,請問你還會讓你的家人活下來嗎?」很多家屬都說:「早就讓他死了。」。住在慢性呼吸器依賴病房,家屬只要付二萬伍到三萬多元的看護費用,其他的醫療費用都是健保買單。一個病人一年光算呼吸器就要一佰多萬,病人意識不清楚、如果躺在那邊十年就花了一仟多萬,這是一筆很大的費用。問題是這樣的病人活著的意義是為了什麼?以前我們在醫學院當學生時就是沒有教所謂的生命倫理,老師只有教怎麼往前去做,老師沒有告訴我們,之後要如何去終止無效的醫療。

其實說穿了,就是臺灣的醫師和家屬不尊重病人的自主權,常常有家屬會說,「醫生,待會你看到我爸爸的電腦斷層,如果是肺癌,你千萬不要告訴他,你告訴我就好。」我很狐疑,到底是你比較大,還是你爸爸比較大呢?假如你爸比較大,我告訴他;你比較大,我告訴你。世風日下,你根本不知道病人的家屬是否會站在病人的最大福祉來做醫療決策。醫生做久了,在陪伴末期病人時,就會發現病人家族有很多理不清的恩怨情仇,往往在此刻一一呈現,過去生活愈複雜的病人,其死亡前的紛擾也愈多,所以做人要簡單。

以前退休公務員有所謂的18 %,有一次我去南部演講,就有一個聽眾分享,他說他家隔壁鄰居有一個老校長,老校長做人非常的好,教育英才無數,在杏壇上很有聲望,老了不會呼吸了,就被做氣切插上呼吸器,綁在慢性呼吸器依賴病房,家人很少去探望。聽眾就跟老校長的兒子說,「您父親做人那麼好,為什麼要讓爸爸這麼受苦?」沒想到這兒子竟然大言不慚說,「你不知道啦!我爸爸一個人躺在那裡,賺得錢比我跑業務,跑來跑去賺得還要多。」他爸爸月退俸加18%,一個月可以領八萬多,八萬多扣掉看護費二萬多還有剩下的錢,老校長兒子是業務員,一個月才領四萬多元,所以老校長是活愈久領愈多。問題是,受苦受難是老校長,吃香喝辣是不肖的子孫,白痴就是我們社會大眾,只要我們有繳所得稅、健保費,我們都要為老校長的苦難奉獻一點心力。這是我們這個國家制度不公不仁不義的地方,是非常可恥可悲的制度,我們的健保官員都知道,但是他們沒有膽識去改革,因為既得利益者的反彈一定會很大。

其實我到處演講也幫臺灣的健保局省了很多錢,我102年拿到教育部優秀公務員獎,103年得到行政院模範公務人員獎,我是唯一的醫生,這是我這一生很光榮的事,但這是許多病人、家屬的苦難與許多安寧界前輩的血汗換來的,我只是代表他們去領這個獎。

有一位全身都是褥瘡,肢體就攣縮,沒有家屬的病人,他住在某一家私人醫院的慢性呼吸器依賴病房,看護費是由社會局買單。這個病人的命真不好啊!呼吸器用了四年才往生。護理師跟我說,「阿丹醫師,我辛辛苦苦幫病人翻身擦澡,我不知道病人為誰辛苦為誰忙?」真的是這樣,從來沒有人來看過他,倒是縣政府,每年都會送來敬老白米,然後院方就把白米拿去送給需要的人。政府在做這種事,真是匪夷所思。

人活著不只是為了維持一口氣

由這個故事,您想到的是什麼?人間煉獄,你們沒有去過地獄,我可以帶你們去走一遭。這裡,你會感受到人性很不堪的那一面,但是那些慢性呼吸器依賴病房的負責人,絕大多數不會放棄這樣的病人,即便安寧緩和醫療條例修法後,這些病人是可以合法被撤除維生設備的,但他們也很少會主動告知家屬有這個醫療選項。

有一個老人家,中風了,血管栓塞了,做了截肢、氣切,插了鼻胃管,插了導尿管,因為全身都是褥瘡,護理師捨不得,就用棉被綑成八字型,好讓他有些地方壓力不會那麼大;尿布圍在脖子上,為什麼?因為口水會流,痰有時候會出來。這是一個人該有的樣子嗎?這是孝順嗎?如果是你自己,你願意嗎?

「生命的意義不在於時間的長短,而在思想行動力的衡量。」這句話是亞里布維說的,人活著不只是為了維持一口氣,像那些有用呼吸器的,維持著所謂「生命的假象」,讓病人有呼吸、有心跳。在座的各位,透過你們的臉書、語言、藝術創作,表達你內心對外在世界的看法想法,你過的就是一種傳記式的生命,這樣的生命才可以感受到外界與生命的美好。像我,是用我的演講來寫生命的傳記。  死亡不是醫療最壞的結局,痛苦的活才是。現代的醫療可以讓一個人要活活不好,要死死不了。我常常從捷運站出來,年輕的學子在喊「順手捐發票,救救植物人」活動,他們說「救一個植物人,可以救一個家庭。」我一天到晚演講,告訴我們的醫生不要製造植物人啊!因為你每製造一個植物人,就會害了一個家庭,整個社會都會受影響。

我的兒子、女兒都是醫學系的學生,我兒子在大一的暑假,學校叫他們去做志工。有一天,我兒子回來跟我說,「媽媽!我今天到一個植物人的家裡幫植物人洗澡,我看他的屁股幾乎沒有肉。媽媽,你一天到晚告訴醫生不要製造植物人,你為什麼不去找這個基金會的老闆,請他站出來,用他的高度來呼籲社會大眾,不要讓自己的家人成為植物人。」我覺得我的兒子比我有智慧,可是我一直沒有去找那個老闆,或許在座有人認識他,請你去跟他說。植物人不是一般的生靈,是一個痛苦的靈魂被困在一個破敗不堪的軀殼裏,十分的悲哀。

這張圖是國發會的推估人口的比例(圖一),台灣其實已進入高齡化的社會了,老年人口65歲以上已經佔13.3%以上,大概有5.6名青壯年要負擔1名老人,現在大家都生很少,甚至不生。到115年,我們的社會變成超高齡了,平均3.2名青壯年要負擔1名老人。現在已經不是「台灣錢淹腳目」的時代了,年輕人要養小孩、養房貸,還要養老人。現在各位看到你的父母親所享受的醫療,你的孩子老的時候不見得有,為什麼?沒有那麼多錢。事實上,長期照顧法要通過時,我還蠻擔心的,餅畫那麼大,錢從哪裡來?我非常擔心「長照法」沒有弄好,會變成另外一個慢性呼吸器依賴病房的下場,我們以前還沒有推重症安寧療護的時候,一年會用到261億在呼吸器上面,你別小看261億,這筆錢很大,把錢拿來做預防保健,獲得的利益更大。

有一個學者田立克先生說,「不顧一切代價去努力延長末期病人生命,這是一種非常恐怖的仁慈。」因為醫療無止盡的延伸,會妨礙有尊嚴的死亡,病人很痛苦,有良知的家屬很心痛,醫療人員很無奈,醫療的本質是行善,可是當你給病人是無止境的痛苦,這時候你是行惡,而不是行善,國家財政也會很淒慘。

柯文哲醫師(現任台北市市長),我認識他很多年,以前我都覺得這個人眼睛長在頭上,後來才發覺,他開始俯視眾生,99年我寫了一本書《向殘酷的仁慈說再見》,我寫這本書的目的是要推動安寧緩和醫療條例的修法,書一寫出來不到二個禮拜,大賣,馬上就二刷,大家覺得怎麼有這麼另類的醫師談這樣的事情。當初寫書的時候,我打電話給柯P,請他寫推薦序(註一),後來他跑去國外開會,傳簡訊回來,內容大意是這樣的「有一次聽陳秀丹醫師演講,陳秀丹醫師說:『台灣人跟誰有深仇大恨,就詛咒人家『不得好死』。」我們在加護病房,跟家屬無冤無仇,可是我們卻讓『不得好死』的慘劇不停地在我們病房上演著。陳秀丹醫師這番話讓我省思,到底一個醫生最大的敵人是誰?如果是病人的死亡,很簡單,拚下去就好了!病人不會呼吸,賞給他一個呼吸器,腎臟壞了給他洗腎,肝壞了,還可以給他換血漿,大不了,還有一個葉克膜。」台灣的葉克膜使用量是全世界的一半,就知道我們有多恐怖!他說,「如果今天醫師的敵人是病人最大痛苦的話,今天我們的所做所為就要來好好的檢討。」後來,柯文哲醫師就加入我們重症安寧推廣的行列。102年8月30日,在他人生很低潮的時候,我們倆個在台大校園辦了一場講座,講座名稱是「最先進的醫療是救命?還是延長痛苦?」那天下雨,教室塞滿了人,連走道都是人,來聽的聽眾年齡層以上了年紀的長者居多,我們在醫院常常有一些人會說,「我爸爸年紀那麼大,不可以跟他講『死亡』。」其實不是,年紀大的人對重症醫療決策相關議題最在意了,因為可能很快就要面臨了。

我每天早上醒來,會開心地說:感謝老天爺,今天會是很充實的一天。我常跟我兒子說,「兒子啊!你要孝順你老媽就得趁現在,你媽媽今天在這裡,明天在哪裡,我不敢擔保。」因為人生真的很無常。我每天過很充實的生活,該做就做,不該做的一個也不能做,等到有一天我老了,我就要趕快自然死,不要浪費生命在這一世,因為還有很好的行程在等著我。我相信我那麼認真在做事,老天不會虧待我,祂會派人來接我過好日子,這是我對自己的期許與努力的方向。

確保病人死的有尊嚴

《CRITICAL CARE MEDICINE》有一篇文章提到,「什麼時候加護病房的醫師必須確保病人死的有尊嚴」?第一、危急重病的器官功能障礙無法治療。第二、沒有辦法達到治療的目標。第三、維生醫療所產生的結果很可能跟病人的價值觀不一致。譬如像我媽媽,我媽媽是一個很虔誠的佛教徒,年輕的時候在鄉下養活一群孩子,老的時候她去很多國家旅遊,我媽媽告訴我,「人活著就是要能動,如果要人家把屎把尿、翻身擦澡,那是『歹命』。」我跟我媽講,「我知道了,母啊!您如果百歲以後,您的遺體,我要幫您火化。」我媽有疑慮地問「火化好嗎?聽說火化會很痛。」結果幾個月後,我媽跟我說,「阿丹,我已經跟我幾個朋友討論了,妳的大阿姨也跟我說,人家古代的高僧大德都是火化,我決定火化。」

生前,我媽都把身後事都規劃好了。有一天,她突然顱內出血倒地,我先生打電話給我,問我要送哪裡?我說送台中榮總,我從台北趕下去,一看大勢已去,我神經外科的學長跟我說,「學妹學妹!如果要開刀,我一定幫你媽媽開刀。」我是重症醫師,一看也了解我媽的病況,一開刀很有可能死在開刀房,即使手術成功也是植物人,因為腦壓很大,頭蓋骨打開,腦漿會蹦出來,頭蓋骨會放不回去。我跟學長說,「你只要給我二、三個小時的時間,我把台北的家整理好,我要把媽媽帶回家。」我哥問我,「老媽真的沒救了嗎?」「沒救!」當下我把媽媽護送回台北。當老媽媽躺在客廳,圍繞她的都是她親愛的子孫,我媽很有福報,許多山頭的蓮友都來助唸,很多親朋好友都來送她最後一程,當我媽媽的表弟叫她一聲「阿姊」,我媽媽眼淚馬上掉下來,人雖然意識昏迷,但她都聽得見。我媽在家過一個晚上,第二天中午,農曆七月二十九日很安詳往生。那天是地藏王菩薩的聖誕,我覺得她的日子挑得非常之好,我永遠都不會忘記,這就是我的母親。我按照她的意志去做,她死的時候全身都沒有浮腫,穿上她最喜歡的旗袍,就像睡著一樣。我是她的女兒,也是媽媽的驕傲,因為我沒讓媽媽受苦。

英國醫學會召告會員,說明醫療目的在恢復或增進病人健康,使其獲得利益或減少傷害,如果無法達到這個目標,治療的正當性就隨之消失,停止或撤回維生治療並不違法,也不違背倫理原則,這是醫療的目的。像我自己都先講好了,不會讓人幫我做無效的醫療,我要死的漂漂亮亮,不要一個人躺在病床,不管我多不願意,隨便就被人家脫衣脫褲看光光。我跟兒子說,「你媽不能吃就是要死了,鼻胃管不要給我插。」這是我跟孩子說過的話。

美國胸腔醫學會The American Thoracic Society, ATS,1991年向會員提出:醫師無義務提供無效益的維生醫療,即使是病人或其家屬的要求也是如此,如果醫師有義務去提供無效益的醫療,就是將自己的醫療專業踩在腳底下,將動搖醫療專業的倫理基石。譬如說:我吃東西很簡單,我吃素食,蔬菜、水果、豆腐,我就可以當一餐了,吃得很開心。像我這種不會做菜、又不懂吃的人,開菜單請阿基師幫我招待客人,這個菜單能看嗎?如果阿基師照我的要求來做菜,豈不是把他「一代國廚」的聲名踩在腳底下。醫師也是一樣,台灣的醫師怕被家屬告,去提供家屬一些對病人沒有醫療效益的選項。譬如說這個病人明明就要死了,你卻跟家屬說「要不要插管急救?」或者是已經插管,你跟家屬說,「等一下若心跳停止,要不要按壓心臟?」這些都是無效醫療的選項提供。醫療是專業的東西,當醫生把重要醫療決策交給家屬或病人的時候,其實對家屬或病人是另外一種傷害,因為他們不懂,你把那麼專業的東西交給他們做決策,是多麼大的壓力跟痛苦。在台灣,我會跟家屬講,做這個好處是什麼,壞處是什麼,如果他是我的親人,我不要這個,如果你認同我,你趕快簽字,讓病人或自己可以保有善終,這是我的做法。

紐西蘭模式

跟大家分享死亡品質第三好的國家?紐西蘭。有一個美國人類學家Joan Cassell女士寫了一本書《Life and Death in Intensive Care》,台灣書名是《走進加護病房》,DCCM是一個蠻有名的加護病房,17床的加護病房,有8個主治醫師、8個進修醫師、80幾個護士,翻身有翻身的壯漢,一個護理師可以養活全家,一個護理師只照顧一個病人。如果他們的病人已經進入生命末期,預估生命品質已經不好了,他們就會進入Liverpool care pathway(利物浦照護模式),也就是一種緩和醫療的照顧模式。他們進修醫師的辦公室貼了一張大海報,海報上是一個大推車,意思是你們在挑選病人時,千萬不要挑不能動的,意思是無法從加護病房的照顧得到福祉的病人。這個加護病房有個規定,如果這個病人在哪裡被照顧都會死,這種人是不能進入加護病房的。他們每天有三個查房的時間,早上第一次會有三個主治醫師一起查房,維生設備的撤除要經過三巨頭的同意才可以。三個主治醫師中—個是昨天值班的,一個是今天值班的,另一個是明天要來上班的主治醫師,維生設備的撤除是大事,一定要三個人同意才可以撤除。在撤除之前,一定要召開家庭會議,三巨頭都同意了,再跟家屬談。跟家屬說,不是徵求家屬的同意,而是告知家屬這個決定而已。美國的人類學家Joan Cassell很讚歎這個加護病房的照護模式,她說如果她的生命已經走到盡頭,她希望在這裡被照顧,而不是在美國本土的加護病房。

紐西蘭終止加護病房照顧的時機是:

(1)當清楚知道病人即將死亡時;

(2)當清楚知道這重症將在近期造成病人死亡時;

(3)當清楚知道病人存活將伴有讓人無法接受的不好生活品質時。

當出現這其中一種情況時,就會撤除維生設備。經由這三個機制,他們不會產生植物人,不會產生機器人。紐西蘭是個公醫制度的國家,有一年有一個小朋友得了心臟的疾病,當時紐西蘭沒有辦法開這個刀,國家出錢讓這個小朋友跟媽媽去美國,讓小朋友去接受心臟手術,所有的醫療費用跟飛機票都是政府買單。可是他們不會花錢在無效的醫療上,他們會說醫生不做愚蠢的事,如果要當醫生,去紐西蘭當,真的是很快樂,我個人這麼認為。像臺灣的醫師會被告且有刑責,紐西蘭沒有這個問題,因為紐西蘭有專門的機構在負責醫療紛爭,這是公家機關,由社會公正的人士組成。病人或家屬覺得醫生處置不當,可以寫自訴狀去這個機構申訴。如果該機構真的認定這個醫生有疏失,政府負責賠償。假如疏失非常的大,他們會把醫生召回來重新教育。我去的時候,他們說很少看到臺灣的醫生上街頭,他們紐西蘭的醫生如果發現政府制定的政策會危害病人的健康時,他們會上街頭。我常想:為什麼臺灣的醫生不上街頭?我女兒高中唸北一女,有一天跑去二二八公園一看,天啊!怎麼那麼多醫生在二二八的時候死掉?我才恍然大悟,小時候,大我十六歲的哥哥都告訴我,你們小朋友出去不要亂講話喔!他會一直提醒我們不要亂講話。我現在跟我的學生說,你們是社會的中堅份子,你們若覺得哪些地方不對,你就要勇敢的站出來。如果你永遠都守在家裡、守在醫院,你永遠沒有辦法改變那個現狀。

紐西蘭的醫生為什麼有那麼大的權利做維生設備的撤除?因為在很久以前有一個案例,有一個病人他不會呼吸了,病人、醫生、家屬初步達成決議要撤除維生設備,撤除後這個病人馬上就會死了。可是這個醫生後來反悔了,自己寫了一封自訴狀到法院,法院的判決很有趣,法官判決內容大意是:不管你這個醫生做什麼決定,我都支持你。如果你要將病人的維生設備撤除,我也支持你,支持的理由是:呼吸器不是生命所必須,即便醫師將呼吸器撤除後病人死亡,這個死亡與醫師無關,而是疾病本身。法官重申:醫師沒有義務去繼續一旦已被證實是沒有效益的醫療。因為這個判例,紐西蘭醫師會站在病人最大的福祉來從事醫療行為。

我曾經在南部對一群醫師講演,當時有位朋友到高鐵站接我去會場,這位朋友的爸爸媽媽移居紐西蘭,爸爸九十幾歲的時候感染肺炎,住進紐西蘭的某家醫院,他爸吃東西有困難會嗆到,所以醫生幫他插了鼻胃管,插不到二個小時,因為不舒服他爸爸就自己拔掉了。接待我的這個官員朋友,他是請假去紐西蘭照顧爸爸,他向醫生要求重插鼻胃管,結果醫生拒絕,理由是病人不喜歡。醫生一直替他爸爸打嗎啡,這位健保局的官員根本不懂為什麼肺炎要打嗎啡?但他爸爸連做夢都在笑,二個星期後就面帶微笑地往生了,非常的安詳。他總覺得有什麼地方不對勁,回到臺灣之後,到處去問安寧病房的醫生,後來也看了我的書,他總算可以理解,為什麼紐西蘭的醫生不再幫他爸爸插鼻胃管,除了爸爸不開心之外,還有爸爸的身體只會愈來愈差,不會愈來愈好,所以選擇讓老人家安詳的往生。

紐西蘭奧克蘭城市醫院曾經有個病人,病人乳癌開過刀,持續吃口服化療藥,她有一隻眼睛看不見,另一隻視力也不好,後來又得了神經方面的疾病,用了呼吸器。這位病人非常想念家裡的貓,所以DCCM的一位主治醫師就從家裡抱了一隻貓來加護病房讓病人把玩,他們叫做「寵物療法」。這加護病房是很人性化的,有一天,老太太說很想家,DCCM就派了一個醫生,二個護理師陪病人回家逛一逛,後來他們發現呼吸器沒有辦法拿掉,就跟病人、家屬講好,約定某一天讓病人回家,讓病人的親朋好友來家裡辦一個告別會。大家跟她說再見後,打了鎮定劑嗎啡,撤除維生設備,病人很安詳的死在家裡。

真愛,讓他清楚往生

澳洲有一個Dr. Bridge,我們常常在國外的一些安寧研討會看到他,他認為病情告知一定要講,臺灣很多人要死之前,連自己得什麼病都不知道,像有時候,我們去查房問,「阿伯,你肚子開什麼刀?」他說:「我不知道!兒子說開,我就開了。」甚至要死了都不知自己是怎麼死的,這叫「含冤而死」、「含恨而死」。有一位朋友的媽媽得到一種不治之症,他一直騙他媽媽說「病會好」,結果他媽媽後來呼吸衰竭,他媽媽被插氣管內管的前一分鐘說「XX,你騙我!」他媽媽人生中的最後一句話就是這一句,這個人自己是醫護人員,卻隱藏媽媽的病情。媽媽插了氣管內管,要死的那天,他還替媽媽安排了很多侵入性治療,同事看了不忍心對我說,「阿丹醫師,你去勸XX停止吧!」好悲哀的故事。

很多病人不知道自己得了什麼病,可是身體的不舒服會告訴他,「不對!是不是要死掉了?是不是得了不治之症?」可是病人又不敢講,因為如果告訴親朋好友,他們可能會很擔心,所以變成大家內外交相賊,沒有辦法把自己內心的話說出來,像我若有不舒服,會告訴旁邊的人,哪怕是我的住院醫師、實習醫師、護理師,我都會講,結果就會有人來安慰我。我生的是會好的病,可是那些得了不治之症的病人,他內心的一些話都沒辦法講,以致於他死的不明不白,真的很冤枉,這個人就不會善終。

有一天我在電視上看一位師父講經說法,他說他有一個信徒是肺部末期腫瘤,醫生說只能活六到九個月吧!結果徒眾就說,「師父!師父!您趕快去跟這個人安慰一下。」師父就去跟他的信徒說,「你要認命啊!這個病會死!修行人就是要早死早超生啊!」結果當天這個病人就死了,因為他放下了。師父說,人死的時候,最好是無疾,也就是沒有痛苦,意念不顛倒,清清楚楚往生。我覺得這師父很高竿,為什麼要多拖六個月,痛苦這半年?有時候想想,你身體已經在走下坡,人生義務已滿,死了,這也不是壞事。如果是很漂亮地,剎那之間死掉,這是最高竿的。Dr. Bridge說:「如果你心中真的存著愛,你就不會去隱瞞病情。」為什麼?真愛趕走懼怕,坦白獲得自由。不管是病人、家屬、醫生都獲得自由。像病人如果不知道病情最痛苦,一個醫生如果隱瞞病情,三班的護理師都要交代,「這個人不知道病情喔!」連那個推床的阿嫂都要交代「不能講啊!」結果我們全部變成詐騙集團,這個詐騙集團多討人厭啊!千萬不要這樣!我們要做個坦白自由的人!

我媽媽突然顱內出血,躺在家裡一個晚上就死了,我的孩子從小就是跟阿嬤一起玩的,阿嬤是孩子的守護神,阿嬤突然間死掉的時候,我的女兒才三歲,有一天,睡覺前,我在講故事給她聽,我女兒問我,「阿嬤死了嗎?」我答「是啊!阿嬤死了。」她又問,「阿嬤去天上當老天使了嗎?」我說「對!」女兒繼續追問,「阿嬤為什麼會死?」我跟她講,這世界上只要是有生命,不管是動物還是植物都會有死亡的一天。」她又問「那媽媽妳也會死嗎?」我看著她說,「媽媽有一天也會死,但如果妳不要讓媽媽太勞累,那媽媽就可以多活久一點,多陪妳久一點。」她才三歲,當下馬上說,「媽媽!那從今天晚上起,妳不用再講故事給我聽,我自己聽錄音帶說故事就好。」我母親的死亡,教育了我年僅三歲的女兒要善待她老媽。

合法的不插管急救

事實上,台灣維生設備的不給與撤除是合法的,各位和我可以先表明「本人如果得了不治之症,不要被插管急救。」問題是很多人沒簽,有些老人家很可愛,你跟他說,「阿伯,陳醫師是你的好朋友,我們認識那麼多年,陳醫師告訴你一個好康的。我們老的時候不要被折磨,就是來簽這個。」只要伯伯簽名,回家再找兩個人簽一簽,拿回來醫院就可以收案了,之後註記在健保卡。問題有些人就沒有簽啊!有些人比較怕死的會說「這件事情交給我兒子處理就好了。」這就麻煩了。譬如:我們在加護病房看見老人家很老了,得很多疾病,你就知道這插管肯定是拖而已,不會好的。然後我會去跟病人的兒子聊天,「某某人,請問你爸爸以前有沒有交代?」兒子說,「有有有!我爸有說『他老的時候,不要被急救!』」我說:「那你為什麼讓爸爸急救呢?如果今天你是爸爸,你要不要被插管急救呢?」兒子說:「我不要!我已經跟我兒子交代好了。」我跟他說,「那你很奇怪!如果是爸爸就要急救,自己就不要。爸爸也曾交代你不要急救,孝順兩個字,『順』字你做到了嗎?我告訴你,你就是個不孝順的人。」這就是平常我跟家屬講話的內容。為什麼這個兒子非讓爸爸急救不可,是因為怕鄰居、親戚朋友會講話。其實,一個人有沒有孝順,自己最清楚,別人講的話,你聽他的做什麼?你能幫自己的父親受苦嗎?「我爸爸以後苟延殘喘的活,你要幫我付尿布錢嗎?我的痛苦,你要承擔嗎?」你管別人怎麼想,你要想的是爸爸此刻好不好,以後好不好?有一天你老了,躺在床上,你突然間睡不著,想起爸爸跟你說的事情,想到爸爸怎麼死的,你會不會因此產生遺憾?這是我這個醫生今天跟你講的,我只能盡我的本份告訴你們這些事情。

維生設備的撤除或不給都合法,只是台灣醫生很奇怪,插上維生設備以後就不撤除,有一年監察委員黃煌雄先生跟我說他要辦「從三個經典案例來看台灣健保資源的合理分配」,他要我幫忙。我說:「我義不容辭幫您,我來負責呼吸器這一塊。」我是呼吸科的醫師,我很會幫人做氣切,但是這幾年我都不做了,做人要活得好,要死要死的乾脆俐落,不要拖,這是我的人生哲學。監察委員黃煌雄在台大公衛所辦了一整天的活動,各路人馬都來了,罕見疾病、植物人等等的團體,只要牽涉到健保費的團體都來了,呼吸器連鎖店的老闆也都來了,我就提到紐西蘭是如何去做維生設備的撤除。講完之後,有一位先生說他是xxx協會的代表,對於陳秀丹醫師的言論,他們非常不能認同,醫師又不是神,怎麼可以決定病人的生死?我回答說,「來到這裡就是要說真心話,當一個病人情況不好的時候,醫生幫病人插管急救,這時候醫生是扮演著上帝的角色,當醫生極盡可能,發現這個病人就要死了,把維生設備撤除,只是這個醫生對外宣示,『我不再扮演上帝的角色』。」如此而已,因為沒有一個人是神,我們只是將生命回歸它原有的軌道。我們用一些藥物讓他們比較舒服的離開,這是緩和醫療。

自然死

臺灣有「安寧緩和醫療條例」,其實應叫「自然死法案」才對,之所以如此命名是因當時的立委說法條裡面不能有一個死字,也不能有善終的終字,後來就有人提議用「安寧緩和醫療條例」來替代「自然死法案」這名稱,但這名稱真的是不好,其實「自然死」就是「自然死」,你幹嘛寫了一大串。這個法當時設計的不是很好,以致於有很多臺灣的醫生替病人插管之後不撤除,有很多苦難發生。我是那個會撤除維生醫療設備的醫生,前輩好友黃勝堅醫師,現在是台北市聯合醫院的院長,他以前常開玩笑地對我說:「阿丹!你都違法,你都去幫人家拔管。」我回他:「我違哪一條,你告訴我,醫學倫理我都站得住」,趙可式老師人真好,就說來修法好了,去找了立法委員開公聽會。後來真的修了一個法,雖然可以合法撤除維生設備,但撤除時要三代一同簽字,還要開倫理委員會。事實上,這是不對的,病人要死了,維生設備要撤除,為什麼要那麼複雜?你去幫人家急救的時候,有開倫理委員會嗎?這根本是不對的事情,要三代人來簽字也有相當大的困難,因為有些人是平時就不照顧老人家的,現在叫他簽字撤除,很難,甚至傳出有人以「錢拿出來就簽」,人性的黑暗面又顯露出來了。

那時候法案一出來,記者來問我,我就說,「這是一個看得到,吃不到的法律。」這不好,所以又再修法,趙可式老師找了楊玉欣、田秋堇立委幫忙。這次修法修的比較人性化,但還是不夠好,目前的安寧緩和醫療條例就是說每一個人可以為自己的善終做預立醫囑。假設我們得了不治之症,生命就要到盡頭,我們可以為自己選擇不要被插管,不要被急救這個選項。如果這個人現在維生設備都用了,然後他現在意識不清楚了,如果有二位醫師認定他是生命末期,如果病人以前有交代或有醫療委任代理人可以代表病人表明他要撤除維生設備的意願,就可以合法撤除。如果病人以前沒有交待,也沒有事先指定醫療委任代理人,只要有一位家屬來簽字,維生設備就可以撤除。

簡單地說,維生設備的撤除必須有三個人,其中兩個是相關的專科醫師,一個是病人 或者是他的代理人、家屬。病人最大,病人沒有講,就是醫療委任代理人,沒有醫療委任代理人,就是其中一個家屬,而家屬有位階的,如果病人沒有家屬,就照會安寧,安寧的團隊、安寧的醫師來評估,這個病人維生設備撤除對病人比較好,就可以把維生設備撤除,所以很多單身的末期病人到我們醫院,經由嚴格的評估後,在適當的時間,我們會幫他做維生設備的撤除,這樣對病人比較好。

但是你知道嗎?病人死了,醫生沒錢賺。有一天,某一家大型的醫院,請我去演講,當場就有胸腔科的醫生問我一些非常基本的概念,我說明解釋完了,他還是一臉狐疑。等到這堂課結束,安寧醫療團隊、社工師、師父圍著我,「阿丹醫師,為什麼我們要請您來?我們醫院都沒有在推這一塊。」他們常常被長官叫去辦公室,「業績不好,病人死了,醫院沒錢賺。你叫病人不要急救,病人死了,就沒錢賺。你知道下次該怎麼做了嗎?」他們的團隊是這樣被訓話的,天哪!竟然有這種醫院。

悍衛我們自己的善終權

我一直希望透過社會教育,告訴我們的病人、家屬要悍衛我們自己的善終權。若遇到無論如何都要救到底的醫師,你要勇敢說「不」!我們都希望謢理師去包圍醫師,有許多課醫生沒有空來聽,來聽的都是護理人員,但是醫療決策都是掌握在醫師的手上,所以護理人員要包圍醫師,請醫師不要再讓病人受苦了,病人、家屬DNR(註二)都簽了,您就放手吧!

人家說「先生緣主人福」,你如果碰到一個像阿丹醫師這種的,我會提供你有效益的醫療,家屬相對輕鬆,你腦筋夠清楚,就知道我是一個良善的人;如果你腦筋不清楚,我會跟您說,你接不接受我的建議,跟我一點關係都沒有。為什麼?我已經盡力了,如果我沒有找家屬來開家庭會議,沒跟家屬講清楚說明白,這個責任我扛,我對不起病人,我對不起你們,我對不起自己,對不起老天。今天把你們找來講清楚,講完了,我責任已了,你做什麼決定,我都尊重。我這樣講,表示我放下了,因為以前我常常為了末期病人不要受苦去跟家屬談,家屬聽不進去,反而造成我跟家屬之間的一些隔閡,現在我懂得放下了,我要為生命中其它更重要的事情去盡力。

安寧緩和醫療條例並沒有明確指出生命末期是多久的時間,這個法律給醫生很多的裁量權,什麼叫做生命末期?安寧緩和條例末期病人定義是:罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據近期內病程進行至死亡已不可避免者。如果病人在一年內死亡,醫師不覺得意外,就是生命末期。很多的文獻會告訴你,病人在一年死掉,醫生一點都不訝異,這就是生命末期。北歐的國家,現在講十八個月。我們講生命末期,是指病人沒有外加維生設備情況之下來做評估的。

104年12月18日,病人自主權利法通過了,適用哪些人?適用的五種臨床條件:末期病人、處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智、其他經公告的病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法的情形。我們清楚時可以去寫預立醫囑的文件,註記在健保卡上,如果有一天我們老到不能吃了,你可以說你不要插鼻胃管,醫師知道你有這種訴求,他就不會幫你插鼻胃管,你也可以說因為反覆感染,已經到生命末期,不要用抗生素,我不要這個,我不要那個,都可以。

曾經有一位家屬哭訴,病人是她的姊姊。「我的姊姊65歲,從小一隻手一隻腳不方便,姊夫很多年以前就往生了,姊姊沒有生小孩,接她來住,她不要,請外勞,她也拒絕。但是她一直交代,她老了千萬不要讓她變成植物人。」很不幸,這個姊姊有一天下樓梯時摔倒了,顱內出血送到某家醫院,打電話給妹妹,妹妹當時在忙,沒有接到手機,鄰居就簽了讓姊姊手術的同意書,手術之後,姊姊一直都沒有清醒,昏迷指數4分,是重度昏迷。妹妹問我「怎麼辦?」我說:「要求拔管」,妹妹說:「我們去跟加護病房的醫師說要拔管,醫師都不肯拔。」後來,到呼吸器使用已經將近二十天,我再次跟妹妹說,「妳可以要求拔管,拔完管之後,如果肺炎不要用抗生素,轉到安寧病房。」結果某醫院的回報是安寧病房沒有床,於是妹妹去跟加護病房的醫生說,「我希望停止抗生素,希望我姊姊可以追求『善終』。」沒想到這個醫生告訴她,「我給的廣效性抗生素,是善,會不會終,我不知道!」這是我第一次看到醫生把「善終」二個字拆開解釋。我後來怎麼做?請她將姊姊送到我們醫院的安寧病房,姊姊已經是生命末期,我們把鼻胃管拔了,抗生素停了,病人沒吃東西反而舒服,給家屬足夠的支持,病人到了第八天晚上,我去看了一下,專業告訴我,這個病人今天晚上會往生,護理師跟我說家屬剛回台北,我打電話要家屬回來醫院,讓他們可以陪病人最後一程,結果病人半夜離開,家屬非常的感謝。

一位60多歲女性,精神分裂症,9月底因為吃東西嗆到,送達醫院前失去心跳、呼吸,急救回來,昏迷指數6分,6分狀況也是不好。女兒提到媽媽曾說過她不要當植物人,女兒每天為媽媽按摩穴道,醫師建議做氣切,女兒上網蒐集相關資料,找到阿丹醫師這個人。由於對方在中部,離宜蘭比較遠,我找了一位「老大」幫他。「老大」安排病人轉到中重度病房,轉去之後觀察一個禮拜,主治醫師認為病人的自主呼吸狀態良好,昏迷指數還有6分,要準備拔管,要女兒有做長期照護的準備。這個病人依我研判,拔完管活不久,頂多一二天就會往生。女兒說:「拔完氣管內管,媽媽仍然是可憐的植物人,我真傷心又心痛,媽媽以前一直跟我說過不要讓她當植物人,我真是不孝!」並詢問我,如果能讓媽媽善終,有沒有辦法幫助媽媽?我建議先拔管、不一定要被抽痰;轉安寧病房,如果有感染,不要用抗生素。女兒又說,可是她媽媽昏迷指數有6分,不能去安寧病房。這是這位醫師認知錯誤,我請她再去找「老大」幫忙,安寧共照師來和主治醫師溝通,結果病人根本還沒轉安寧病房,第二天清晨就死了,這證實我之前的判斷正確。

《尚書》洪範內提到人有五福,一曰壽、二曰富、三曰康寧、四曰攸好德、五曰考終命–善終。五福集大成就是「善終」,自古以來,善終都是被人家期待、被人家肯定的,不管你用任何宗教去看待死亡,死亡都是另外一種方式的存在,至少這個人的精神與愛永遠存在,活在他人的心中,死亡最深層的意義就是讓活著的人活得更好。

台灣號稱洗腎王國,我的爸爸洗腎洗了十幾年,以前我們家窮,爸爸農閒都去做工頭,帶一群人去蓋房子,有一次從鷹架上摔下來,造成長期頭痛,吃成藥吃到腎壞掉。我爸爸剛開始洗腎的時候,我大四,洗腎的第一張同意書是我簽的,洗腎洗了十幾年,全身的血管做光光,血管都塞住了,到後來沒有血管,怎麼辦?肚子沒開過刀,從肚子洗腎,叫腹膜透析。國外都是先做腹膜透析,台灣顛倒,因為台灣看病很方便,洗腎很方便,一禮拜去三天,躺一躺,打個針就回來了。結果我爸爸在我懷第二胎的時候,用來洗腎的血管已經不行了,我拜託我的朋友幫我爸爸做腹膜透析的手術,埋一根管子,結果我爸爸第一次使用腹膜透析後好高興,他說:「阿丹,早知道洗肚子不用打針,你早應該讓我用肚子來洗。」爸爸告訴我,每次洗腎,他都是咬著牙被打針,運氣好二針,運氣不好要好幾針,一個禮拜洗三次,一年五十二個禮拜。這些年,你看看我爸爸有多辛苦!我爸爸後來因為血管栓塞,雙腳分別在兩年內截肢,都不出門了。我爸爸第一次截完肢,在做復健的時候,我媽媽突然顱內出血死了,他壓力應該很大。我曾經問我爸爸死了之後要怎麼辦後事,我爸爸說跟妳媽媽一樣就可以了。我說:「老爸如果你死了,助念二十四小時後馬上火化。」我爸說好,我真的這樣做,這就是我。

有一天,我哥到我家聊天,打電話問我,「小妹,妳什麼時候回到家?」我當時人在火車上,火車才開到八堵,我說,「您先回去看剛生完小孩的姪女吧!不必等我。」之後我哥就先離開我家了。我一回到家,我爸爸竟然說,再三天,他就要往生了,他已經預知時日了。我打電話跟哥說,他笑著說,「拜託!我剛從你家回來,老爸好的不得了,你現在竟然跟我說他要死了。」我趕快幫爸爸測血糖,也沒有不正常。可是,很快,爸爸交代完事情以後,情況就不好了。那時候半夜十一點半,後來決定還是先送醫院好了,那時我住在榮總宿舍,推個輪椅就到榮總了,我爸只講了一句話,「我不會好了!」到急診室,待到天亮有床位了,把我爸爸送到病房的時候,他交代我,說他還要多活一天,結果我爸爸就真的如他所說的那天在家中往生。

各位,凡事得心存感恩!為什麼我能這樣豁達,因為我看多了,有些事情不如你想的那樣,不是你愛怎麼就怎麼樣,有些事真的是由不得你。

美國的腎臟科醫生,什麼時候會停止洗腎?

急性腎功能損傷、慢性腎病第5期或末期腎病患者在下列情形可考慮停止透析:1.病人有決策能力且要求停止。2.病人無決策能力但先前曾以口頭、書面或其法定代理人表達拒絕透析意願。3.病人罹患不可逆且嚴重的神經學病變,如缺乏思考、感覺、有目的行為、認知自我和環境等徵候。台灣的洗腎病人中,有一部份是意識不清、甚至被綁手綁腳送去洗腎,還有植物人加機器人還要被洗腎的。

美國什麼時候考慮不予或終止透析治療呢?

1.病人無法配合洗腎:病人動來動去,美國醫生就不會幫他洗了,台灣會綁起來洗。2.透析狀況不穩定:如果透析過程嚴重低血壓,美國這時候就會停止洗腎,台灣會用升壓劑硬撐。可是不久之後,病人仍然會死掉。3.其他非腎臟病原因造成的生命末期:譬如:疾病造成多重的的器官衰竭。4.75歲以上慢性腎臟病第5期病人且預後不良,符合下列兩項標準以上就不洗了:(1)病人在1年內死亡照護團隊並不驚訝:這就是所謂的生命末期。(2)多重嚴重共病症。(3)明顯生活功能不良:臥床的時間佔一整天的一半,就是明顯生活功能不良,如Karnofsky指標小於40分。(4)嚴重慢性營養不良,如血清白蛋白<2.5g/dL。按美國腎臟科學會標準,其實,很多台灣病人就不用洗腎了。

我們臨床上常會見到許多的臨床迷思。譬如:家屬或醫師對認為病人已經是生命末期的看法不同,這二個相互喬不攏。另外一個,我們跟病人家屬說,他就要死了,家屬會說「可是他意識還很清楚」,其實人是可以清楚的死亡。我有一個病人103歲,他死前幾天,我都給他打嗎啡,結果他死前一天還清清楚楚吃三碗飯,。還有一種情況,家屬會說,他還很年輕,怎麼會是生命末期?我告訴你,棺材內裡面裝的是死人,不論年紀,年輕人也會死,所以有些事要看開看淡點。

這個人就要死了,你要清清楚楚讓他知道,他可以利用有限的時間做該做的事,人生才不會有遺憾。一個人要死了,可以讓愛他的人,他愛的人,可以來道謝、道歉、道別、道愛,是不是?若這輩子,有哪個小子違逆過他,好歹叫他來道歉!總之,這一輩子的事這一輩子了結,不要拖到下一輩子。不管怎樣,下輩子不再相見。就這樣,說清楚、講明白,死的安心,死的沒有遺憾。如果病人很清楚知道自己是什麼情境,他去選擇他的醫療,自己做決定,甘願做甘願受,病人就不會抱怨東抱怨西。總之,你要讓這個人死心塌地認識自己,認識自己此刻的情境,也就是說他自己必需認老認死,他才可以心平氣和地接受死亡的到來,這個情境可以變得非常非常的平靜。

有很多老人家死前會跟我說,他們看到佛祖、過世的人,或是他前一個月,有人告訴他他要死了,他就可以交代後事。這種例子很多,叫臨死覺知。愈來愈多的醫學証據告訴我們,一個人要死之前,他的靈性會增長。所以他們會看到聽到我們看不到的東西,我常常會去問病人,「你看見什麼?聽見什麼?你看見什麼跟我們講,不要害怕」,當你的病人出現臨死覺知的時候,你所有的事情都要開始講了,要讓家屬道謝、道歉、道別、道愛都要先講,讓病人安心,他死後,他的後事,人家會幫他辦得好好的,他的家人也會活的好好的,有人照顧的好好的。你要肯定病人這一輩子是有價值、有意義的,這是我們該做的,這是哀傷輔導很重要的一環。一個人要死亡了,是不能白死的,是要有尊嚴的,死的沒有遺憾的。一個人得到善終,他的家人內心才會平安。

一位認識多年的老病人,每次來門診都穿西裝、打領帶,我的門診不好等,每次他都會帶書來看。有一天他說,神經內科說他得了某種神經退化的病,他很憂心之後會臥床、不能呼吸、會插鼻胃管,我說:「伯伯,你七十幾,肺、心臟都不好,你很有可能心律不整就掛點了,還輪不到這個病讓你臥床來折磨,你就死了,你擔心那麼多幹嘛?」我跟這個伯伯這樣講,他開心了好幾年,每次我都跟他說,「伯伯,如果有一天你不能吃,你千萬不能被插鼻胃管,千萬不要被胃造廔。」我都這樣跟他交代,結果伯伯真的有一天嚴重的心律不整,結果心心臟科醫生幫他裝了心臟節律器,活過來了。手術完,不到二個月,很不幸,小中風,有點失智,但是他都認得我,知道我叫陳秀丹。他中風後,都看神經內科,就沒有再來看我的門診。有一天,我在病房看到他太太,他太太跟我道歉說,「陳醫師,對不起,我讓我先生做胃造廔。」我問她:「為什麼這樣?」她答:「醫師說我先生每次都嗆到,不給他胃造廔,以後不要看他的門診。」我跑去找神經內科的學弟醫生問清楚,學弟醫生說:「是他的子女叫媽媽給爸爸做的,所以我才叫腸胃科幫他裝一根。」結果老伯伯裝胃造廔,出院數天,泌尿道感染,住進加護病房,住院住了十幾天。出院那天老伯伯說想吃東西,一吃就嗆到,第二天吸入性肺炎送加護病房,我沒跟他插管,我跟兒子說,「你爸爸是生命末期,你們都不相信,他一年內死掉我都不訝異。」他孩子說不信,結果幫伯伯用非侵入性呼吸器,抽痰、拍痰、抗生素照顧,病情有好轉,伯伯問我,「什麼時候可以從嘴巴吃啊?一直灌是要灌多久?」我跟他說「永遠」,他聽了就說「我要回家了。」週末家人相聚聚餐,他看人家吃,好想吃,家人捨不得就餵他麵包屑,他隔天又因為吸入性肺炎就到醫院報到,就這樣反覆。有一天遇到他太太,他太太怨嘆:「我先生都這樣了,什麼時候會死?他沒死,我先倒。」他太太也八十幾歲,家裡就一個外勞和她照顧伯伯,出一張嘴巴是遠在外地的孩子。從伯伯做胃造廔到往生,將近七、八個月,這中間反覆住院。如果早聽我的,他不會那麼受苦。

一個人不能吃,七到十四天會死掉。早期護理師告訴我,病人怎麼樣死都可以,就是不能讓病人餓死。這個想法是不正確的,現在假如病人就要死了,我們會跟家屬說不能灌食,一個人要死了,腸胃道不行了,腎臟功能不好,強迫灌食不是吐就是拉,水份多還會有很多的痰,甚至要死之前,還會脫肛,這個也不太舒服。我們從臨床觀察病人,沒有吃東西反而能比較安詳的走。如果病人腎臟都不好了,你灌進去的水份排不出來,身體會浮腫,漂亮的壽衣穿不進去。事實上,這個人是因為老到不能吃,病到不能吃才死掉的,不是因為沒有灌食才死掉的。另外,臨終脫水有助腦內嗎啡的生成量增加,病人會比較舒服地離開。有研究指出,為什麼不要插鼻胃管,因為病人吞東西有困難,口水也會嗆到,插鼻胃管或胃造廔,只是防止大量的物質,譬如說水或牛奶嗆到,但口水沒得防,你插鼻胃管或做胃造廔,還是會反覆肺炎。

其實,老天讓我們生下來,也給了我們很好的退場機制,老、病到不能吃,是相對脫水狀態,讓你腦內嗎啡生成增加; 心、肺衰竭,二氧化碳無法排出會造成昏迷; ;肝衰竭,阿摩尼亞的排洩出問題,會肝性腦昏迷,都些都是讓你舒服地離開人世間,有什麼不好?只是現在的醫療卻忘了老天給我們人類最好的退場機制。芬蘭的國家政策是希望國人死前二個禮拜才臥床。國家花了很多錢在做預防保健,在做預防骨質疏鬆、預防跌倒。國人觀念要改,千萬不要強留生命末期的臥床病人。

一位七十多歲的病人,他有糖尿病、骨質疏鬆,臥床2年多,這次住院是因為肺白掉了,診療後是膿胸,膿胸者年紀輕可以外科手術,很快就可以出院;年紀大要插胸管,一擺擺一個月以上。病人跟我說,「阿丹醫生,我這輩子已做完該做的事情,我任務已滿,臥床讓我很痛苦,我不要做這些處置,讓我死掉。」病人拒絕插胸管,兒子、太太也都支持,病人意識非常的清楚,每天都唸心經,他不插管膿不清,我們給抗生素也沒什麼用,就變成無效醫療,但是抗生素會讓他死亡的時間延長,多延長一二個禮拜,後來就決定不要用。我們安排他安寧居家,在2週後安詳往生,因為那時候我出國,兒子交代安寧居家護理師,叫她一定要告訴我老先生死了,謝謝我讓他爸爸可以在家安詳的往生。

面對死亡,要提早準備才比較不會慌,生死教育要從小教,至親的往生讓孩子去學習,死亡的課程沒有補課的,讓孩子當場體驗什麼是生老病死,孩子會成長的。做為一個醫師更必須學會正向看待死亡,家屬常會說「捨不得」,捨不得讓末期病人受苦,這很好;如果是捨不得讓末期病人走,這很不好。當家屬捨不得,躺在床上的那個人就會動彈不得。你放不下,你就要付出代價,天下沒有白吃的午餐。日本有個醫師中村仁一,因緣際會照顧慢性病人,他認為:對於那些不計一切代價,努力讓自己父母親苟延殘喘活下來的家人,他把他稱為「惡魔般的家人」。我也常提醒我的醫療團隊,醫療人員不可做惡魔妨礙自然死。

我做醫師二十幾年了,維生設備的撤除,我在台灣做很多,我每天上床都睡得很好,因為我的內心非常的平安,真正的愛是給愛的人沒有煩惱,被愛的人沒有痛苦。以愛為中心思想所做的抉擇,內心就會平安,適時放手才是真愛。

你真正知道病人、家屬內心真實的想法與害怕,你才知道要怎麼陪他們走一段。每個人就是註定要來人世間陪人走一段,再好的老公老婆,時間到了,他一定會離開。自己的善終自己預約,人生無常,你不要說我退休後才來如何如何,不用等退休,現在開始就可以做了,因為你也不知道有沒有退休的那一天,或許你退休那一天,身體已經不聽使喚了,所以想做的事,現在就去做,就不會有遺憾。自己善終自己決定,可以自己預立醫療自主計劃,不要相信有藥可以長生不老,每個人一定會老會死,但是人就要認老服老,才可以老的身心安適。

我自己做了二十幾年的醫師,看過很多人的往生,也陪伴自己父母親的往生,人生其實是不斷取捨的過程,取是一種本事,捨是一種哲學,放下自己是智慧,放下別人是慈悲。人生最大的承擔是回歸愛的本質,做該做的事,醫療無止境的延伸,絕對不是人們的福氣,讓我們向殘酷的仁慈說再見。(本文版權歸作者擁有,未經作者同意不得轉載)

註一、「有一次聽陳秀丹醫師演講:我們很恨一個人,會罵他不得好死。可是我們在加護病房和一個病人無冤無仇,卻常常讓他不得好死。」這句話驚醒我深思一個醫師存在的目的到底為何?到底醫師最大的敵人是病人的死亡?還是病人的痛苦?如果是選「病人的死亡」,那也簡單,拚到底就是了。如果是選「病人的痛苦」,那麼今天我們的所做所為就需要檢討了。陳醫師這本書敘述她在加護病房工作時,面對生死之間的一些故事,希望大家讀了,特別是醫護人員,能再深思一遍這個問題:醫師最大敵人是病人的死亡?還是病人的痛苦?」(《向殘酷的仁慈說再見》一書柯文哲的序)

註二、DNR:DNR(Do Not Resuscitate)指的是病患本身簽署意願書或經由家屬簽署同意書,在病人臨終、瀕死或無生命徵象時,不施予心肺復甦術(cardiopulmonary resuscitation,CPR),包括氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為。依據2000年6月公佈實施的「安寧緩和醫療條例」,罹患末期疾病的患者有權利選擇DNR,在病程進展至死亡已屬不可避免時,以較有尊嚴的方式自然離開人世,免受人工維生醫療拖延時日的痛苦。